Sopeutumisvalmennus vanhemman silmin

Lapsen syntymä muuttaa jokaisen perheen dynamiikkaa. Vanhemmuus on rooli, johon on vaikea ennalta valmistautua. Arjen asiat oppii siinä arjessa tekemällä. Kun elämä lapsen kanssa ei noudatakaan tavanomaisia kaavoja, joutuu uunituore vanhempi opettelemaan vanhemmuustaitojen lisäksi myös tapoja toimia lapsen haasteiden kanssa. Erityislapsen kanssa eläminen vaatii paljon taitoja, joita vanhemmilta ei yleensä vaadita, ja jokaisella erityislapsiperheellä haasteet ovat omanlaisiaan.

Lapsellani on autismikirjon häiriö, joka diagnosoitiin alakouluikäisenä. Vaikka uusi ”tunnistemerkintä” ei lasta muuttanutkaan, ympäristön ja meidän suhteemme muuttui. Yhtäkkiä lapsen poikkeavalle käytökselle oli järkeenkäypä syy. Diagnoosi oli meille samalla helpotus ja huolen aihe. Vanhempina olimme toimineet oikein, vaikka usein sitä epäilleet. Miten tästä eteenpäin?

"Joskus käy jopa niin, että vanhemman rooli vaihtuu kuntouttajaksi, kuljettajaksi ja koordinaattoriksi. Usein sitä toivoisi saavansa olla vain äiti tai isä."

Arkielämän kuvioihin astuvat mukaan terapeutit, lääkehoitajat, koordinaattorit, sosiaaliohjaajat ja tukihenkilöt. Perheen kesken vietetty aika jää helposti kuntoutukseen liittyvien hakemusten, koulunkäynnin järjestelyjen ja terapia-aikojen sopimisen jalkoihin. Joskus käy jopa niin, että vanhemmuus tai vanhempana oleminen väistyy taka-alalle, ja vanhemman rooli vaihtuu kuntouttajaksi, kuljettajaksi ja koordinaattoriksi. Usein toivoisi saavansa olla vain äiti tai isä. Vasta diagnoosi avasi ovet kuntoutukseen, vaikka niin asian ei pitäisi olla. Lääkärin suosituksesta hakeuduimme myös sopeutumisvalmennukseen.

Meidän kohdallamme sopeutumisvalmennus järjestettiin kahteen osaan jaettuna perhekurssina kuntoutuskeskuksessa. Ohjelma oli ennalta suunniteltu. Lomaa sopeutumisvalmennukseen osallistuminen ei ole, sillä ohjelma on tiivis. Iltaisin lapsista huomasi, että tiiviin ohjelman myötä väsymys iski varhain.

"Meille sope-kurssi oli ensimmäinen paikka, jossa lapseni sai olla sellainen kuin on, eikä minun äitinä tarvinnut kertaakaan selitellä lapseni käytöstä."

Viikossa oli yhtenä iltana varattu vanhemmille oma vapaahetki, jolloin lapsille oli järjestetty hoitomahdollisuus. Meidän monilapsiselle perheellemme tämä oli erittäin tervetullutta, jopa harvinaista herkkua! Toki on ihanaa myös istahtaa useampana päivänä ruokailemaan valmiiseen pöytään.

Sopeutumisvalmennuskurssilla käytiin muutamassa päivässä läpi diagnoosiin liittyvät perusasiat: mikä on oirekuvan tausta, millaisia kuntoutuskeinoja on, miten vanhemmat jaksavat. Paljon oli sekä luentoja että yhteistä tekemistä. Lapsilla oli ajoittain omia puuhia, vanhemmilla omansa, ja joskus harrastettiin yhdessä. Henkilökuntaa oli paljon: lääkäri, sosiaaliohjaaja, psykologi, ohjaajia, luennoitsijoita ja lastenohjaajia.

Paras asia sopeutumisvalmennuksessa olivat vertaisperheet. Erityiset lapset joutuvat usein sovittelemaan itseään ympäröivän maailman normien ja käyttäytymissääntöjen mukaan. Meille sope-kurssi oli ensimmäinen paikka, jossa lapseni sai olla sellainen kuin on, eikä minun äitinä tarvinnut kertaakaan selitellä lapseni käytöstä. Lapset itse vaistosivat tämän ja ajoittain ehkä kokeilivat vähän rajojakin. Voiko tällainen yhteisö olla mahdollinen?

Tuli myös helpottava tunne siitä, että emme ole tässä tilanteessa yksin. Ammattilaisen tuki ei koskaan voi korvata sitä, mitä toinen, saman asian kanssa elävä ihminen voi antaa. Siinä missä ammattilaisten kanssa keskustellessani koen, että välillä on jonkinlainen asemasta johtuva etäisyys, vertaisperheiden kanssa olimme samalla viivalla, samassa tilanteessa. Vertaisperheet ovat myös tiedonlähteenä vertaansa vailla ja meillä on vahva keskinäinen tukiverkko, jossa joku aina osaa neuvoa.

Nyt muutaman vuoden jälkeen olemme perheenä jälleen uudessa elämäntilanteessa: lapsi on kasvanut ja murrosikä lähestyy. Murkkuikäisellä sopeutuminen oman kehon muutoksiin ja sen rajoitteisiin vaatii paljon työtä. Ajan kanssa nekin asiat oppii, mutta pian saattaisi olla uudelle kurssille sopiva aika.

Kirjoittaja

Äiti

Kuvat kirjoittajan ottamia.